Les 10 conseils du Labrha pour la prise en charge par les parents du syndrome de fibromyalgie juvénile (JFMS)
1- Il faut faire rapidement le diagnostic du syndrome de fibromyalgie juvénile et nommer ce qui existe. Cependant, il s’agit d’un diagnostic d’élimination.
2- Expliquer le syndrome de fibromyalgie juvénile, rassurer sur le présent: ce n’est pas un état déformant ni invalidant.
3- Rechercher une prise en charge précoce par des professionnels de santé spécialisés.
4- Rassurer sur le futur, on évite le plus souvent la chronicité à l’âge adulte, surtout si on respecte les conseils 1 et 3. Ce n’est pas un état définitif, les enfants ont plus de plasticité que les adultes.
5- Ne pas subir le syndrome de fibromyalgie, essayer de mener une vie la plus proche possible de la norme. Ne pas sous-estimer le potentiel de son enfant.
6- Coacher son enfant : encourager et planifier les activités. Contrôler son instinct maternel protecteur, pratiquer « l’amour dur » (Tough love). Positiver les jours meilleurs.
7- Donner un modèle adulte positif.
8- Soigner les relations d’amitiés enfantines.
9- Maintenir l’enfant dans le groupe social de son âge. Aider sa scolarité : trajet aménagé, cartable allégé ou casier pour les livres, siège amélioré, pauses toilettes si vessie irritable, gérer des pauses-repos entre les cours, soutien scolaire à domicile si besoin). Ne pas hésiter à contacter le corps enseignant.
10- Ne pas avoir peur de demander conseil aux professionnels de santé ou auprès des groupes de soutien.